Otizmi Anlamak ve Kabul Etmek

NURHAYAT TEKE - İSTANBUL,

Otizme Dair: Toplumun Farkındalık Yolculuğu

Otizm, sadece bireyin değil, tüm toplumun ortak sorumluluğunu gerektiren bir konudur. Bu özel çocukların sosyal hayata dahil edilmesi, onların yalnız bırakılmaması ve farklılıklarının bir engel değil, bir zenginlik olarak görülmesi büyük önem taşımaktadır. Ancak, farkındalık yaratmak sadece bir günle sınırlı kalmamalı, yılın her gününe yayılmalıdır.

Otizmli bireylerin ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekmek ve toplumsal duyarlılığı artırmak adına, değerli bir söyleşi gerçekleştirdik. Bu söyleşide, otizmli çocukların topluma kazandırılması, ailelerin yaşadığı zorluklar ve onlara nasıl destek olunabileceği üzerine konuştuk. Söyleşi boyunca paylaşılan fikirler, hepimizin bu konuda daha bilinçli ve duyarlı olması gerektiğini bir kez daha gözler önüne seriyor.

Şimdi sizleri, bu önemli konuya ışık tutan içten ve samimi bir söyleşiyle baş başa bırakıyoruz.

Otizm bireyin ihtiyaç duyduğu destek seviyesine göre hafif, orta ve ağır olarak derecelendirilebilir. Otizmin ağırlığını sosyal ilişkilerdeki bozukluğun, tekrarlayıcı hareketlerin ve kısıtlı ilgi alanlarının bireyin hayatını etkileme derecesi belirler. Çok belirgin desteğe ihtiyaç duyan bireylerde, sözel ve sözel olmayan iletişim çok geridir; konuşma çok kısıtlıdır, tekrarlayıcı davranışlar ve değişikliklere aşırı tepkiler verilmesi hayatın bütün alanlarında zorluklar yaratır. Belirgin derecede desteğe ihtiyaç duyan bireylerde, desteğe rağmen sosyal iletişimi başlatma, yanıt verme ve sürdürme zorlukları; basmakalıp ve kişinin kısıtlı ilgi alanlarına sıkışmış konuşma ve dışarıdaki insanlar tarafından gözlemlenebilecek seviyede tekrarlayıcı davranışlar izlenir. Hafif derecede desteğe ihtiyaç duyan bireylerde ise yaşına uygun sosyal ilişki kuramama; sohbeti sürdürememe, arkadaşlık kurmayı istese bile bunu uygun bir şekilde yapamama; davranışların yeteri kadar esnek olmaması gibi sorunlar bulunur. Otizm belirtilerinin güvenilir bir şekilde değerlendirilebileceği yaş 16-18 ay olarak kabul edilebilir. Daha erken dönemde belirtilerin bazıları ortaya çıkmayabilir veya bazı belirtiler kaybolabilir. 31 ay ve daha büyük çocuklarda otizm tanısı güvenilir bir şekilde konulabilir. Otizm belirtileri çocuğun yaşına ve gelişimsel düzeyine göre farklılıklar gösterir. Otizm spektrum bozukluklarındaki (OSB) en temel sorun sosyal iletişim problemidir. Anne ve babaların bebeklerindeki sosyal iletişim problemini fark etmesini sağlayacak pek çok fırsatları var. Bu fırsatlar çok erken dönemde başlıyor. Çocuklarda ilk gelişen sosyal beceri gülümseme. Gülümsemenin tam olarak normal sayılması için, anne veya baba gülümsediği zaman bebeğin ona gülümseyerek yanıt vermesi gereklidir. Eğer anne babanın çocuğu gülümsetmek için mutlaka dokunması, gıdıklaması veya fiziksel aktivite düşündüren bir ifade kullanması (“geliyorum seni yakalamaya” gibi) gerekiyorsa, bu durum şüphe uyandırmalıdır. Bunu daha sonra anneyi izleme, ortak dikkat kurmak için parmakla işaret etme, sesler çıkarma gibi davranışlar da izliyor. Ortak dikkat, sosyal ilişkilerin gelişmesi için çok önemlidir. Ortak dikkat, kendiliğinden gelişen, bebeğin bir nesneyi veya olayı diğer bir insanla paylaşmak istediğini ve bundan zevk aldığını gösteren, o kişi ile arasındaki karşılıklı göz teması ve bakışmadır. Bebeklerin ortak dikkat ile ilgili ilk gelişen davranışları yukarıda belirtilen sosyal gülümsemedir. 8 ay civarında bebekler anne/babalarının işaret ettiği yöne doğru bakmaya başlarlar. Daha sonra, işaret etmeye gerek kalmadan, sadece anne/babanın baş ve göz hareketlerini takip edebilirler. Bu davranışın tam olarak gelişmiş olduğunu kabul etmek için bebeğin bakış veya işaret yönünü takip etmesi ve daha sonra tekrar anne/baba ile göz teması kurması gerekir. Takip etmeyi işaret etme izler. Bebeğin işaret etmesi ilk olarak talep ettiği nesneleri elde etmek içindir. Bu davranış 12-14 ay arasında ortaya çıkar. İşaret etmenin tam olarak normal olması için, işaret parmağının kullanılması, bebek ile anne/baba arasında karşılıklı göz teması olması ve ses çıkarma gibi diğer davranışlar ile bir arada kullanılması gerekir. Talep etme amacıyla işaret etmenin ardından ilgi çekici şeyleri paylaşmak amacıyla işaret etme gelir. 14-16 aylar arasında ortaya çıkan bu davranışın amacı sadece anne/baba veya diğer insanların dikkatinin bebeğin ilgisini çeken bir şeye yönlendirmektir. Bu davranışın ortaya çıkması ile birlikte dil gelişimi de hızlanır. Anne ve babaların bebekleriyle sık oynadıkları oyunlar da birçok ipucu sağlıyor. Bu sosyal oyunlardan bir tanesi de her anne/bebeğin oynadığı Ceee oyunu. Bu oyunda, otizm açısından dikkat edilecek noktaları şöyle özetleyebiliriz: Öncelikle oyuna gerçek bir neşe ile katılmak gerekir. Örtü çocukla anne arasında tutulup çocuğun ismi söylendikten sonra örtü indirilir ve çocuğun hoşuna giden bir davranış yapılır. Daha sonra, örtü çocuk ile anne arasında iken anne bekler. Oyunun kritik kısmı buradadır. Sağlıklı bir çocuktan beklenen, çocuğun oyunu devam ettirmek için çaba göstermesidir. Bunun için çocuk size bakabilir, sesler çıkarabilir, örtüyü indirebilir. Oyun sırasında çocuğun gerçekten eğlenmesi, eğlendiğini anne ve babaya belli etmesi, oyunun devamı için çaba göstermesi, bütün bunları yaparken de göz teması, yüz ifadesi, ses çıkarma gibi davranışları bir arada kullanması beklenir. Ceee oyunundan her çocuk hoşlanmayabilir. Benzer oyunlar arasında gıdıklama (geldi böcü, vs.), zıplatma gibi oyunlar da yer alır. Bu oyunlar sırasında da dikkat edilecek esas nokta çocuğun katılımı, sadece hareketten değil oyunu anne/baba ile oynamaktan da zevk alması, oyunu devam ettirmek için çaba göstermesi ve uygun şekilde talep etmesidir. Diğer oyunlar sırasında da çeşitli faydalı gözlemler yapılabilir. Tipik gelişim gösteren çocuklar, anne/babalarının dikkatini çekmek için çok uğraşırlar. Hatta birçok aile çocuğunun yalnız başına oynayamamasından şikâyet eder. Otizmi olan çocuklar ise genelde yalnız oynamayı tercih ederler ve anne/baba çocukla oynamak için çok uğraşmak zorunda kalabilir. Oyuncak seçimleri de önemli bilgiler sağlar. 2 yaşındaki bebekler oyuncaklarla hem işlevsel (yani oyuncak çatal ile yemek yer gibi yapma) hem de sembolik (örneğin oyuncak bebeğe oyuncak çatal ile yemek yedirme) oyunlar oynayabilirler. Sağlıklı gelişen çocuklar, herhangi bir cismi, yaratıcı bir şekilde oyuna sokabilirler ve oyun sırasında nesnelerin işlevi devamlı değişebilir. Yani, bir oyuncak araba bir insan gibi konuşturulabilir, biraz sonra uçabilir, daha sonra da oyuncak ayının yemeği olabilir! Otizmi olan bebek ve çocuklar ise oyuncakları sıralama, dizme, fırlatma, devamlı aynı oyuncaklarla esnek olmayan bir şekilde oynama gibi davranışları çok daha sık gösterirler. Çocuğun yaşı büyüdükçe sosyal ilişki sorunları boyut değiştirir. Daha büyük yaşlarda oyuna katılamama, tek başına kalma, konuşulanları tekrarlama, basmakalıp konuşma, kısıtlı ilgi alanları ön plana çıkar. Ergenlikte davranış sorunları ve duygusal sorunlar artabilir. Otizm tedavi edilebilir. Ancak, tedaviden edinilecek kazanımlar büyük farklılıklar gösterir. Tam düzelme, yani otizm belirtilerinin tamamen yok olması, nadiren görülen bir durumdur. Öte yandan, erken yoğun tedavi alan olguların %25-30’unda çok anlamlı IQ ve davranış düzelmeleri olmaktadır. Otizm genetik bir yatkınlık ile çevresel nedenlerin etkileşimi sonucu ortaya çıkan bir bozukluktur. Ne yazık ki, otizme yol açan genetik ve çevresel faktörler açık bir şekilde ortaya konamamıştır. Çevresel etkenler olarak ileri sürülenler arasında böcek ilaçları, hava kirliliği, diğer kimyasal maddeler, annenin gebelikleri arasında kısa süre olması, annenin gebelik sırasında beslenme sorunları (vitamin eksiklikleri, yağ asiti alım miktarı, vs.), gebelikte kullanılan ilaçlar, doğum sorunları, annenin gebelikte geçirdiği enfeksiyonlar gibi birçok faktör yer almaktadır. Otizm, genetik bir bozukluktur. Ancak bu, otizmli çocukların ailelerinde mutlaka otizmi olan bir diğer birey bulunacağı anlamına gelmemektedir. Aslında otizm ile ilgili birçok genetik farklılık yeni mutasyonlarla ortaya çıkmaktadır. Anne ve babanın üreme hücrelerinde yeni mutasyonlar ortaya çıkma riski ise ilerleyen anne ve baba yaşı ile artmaktadır. Genelde tek bir gendeki bozukluk otizme neden olmamaktadır; otizm belirtilerinin ortaya çıkmasında etkili yüzlerce, hatta binlerce gen olma ihtimali vardır. Farklı genlerdeki değişikliklerin çeşitli kombinasyonlarla bir araya gelmesi, her otizmli bireyin birbirinden farklı belirtiler göstermesinin nedenlerinden birisi olabilir. Olguların onda birinden azında otizme neden olabilecek bir genetik bozukluk saptanabilir. Ailelerin çocuklarına en yüksek seviyede yardımcı olabilmeleri için temel davranış yönetimi ve oyun oynama, sosyal ilişki geliştirme konularında temel bilgilere sahip olmaları gerekmektedir. Eğitimden ne kadar faydalanırlarsa faydalansınlar, ailelerin kendilerinin de belli yöntemleri kullanabilmesi gereklidir. Özellikle 2 yaşından küçük bütün çocukların aileleri çocuklarını ekranlardan uzak tutmalıdırlar. Yeterli zaman harcanmayan ve ilgi gösterilmeyen, bütün gün televizyon başında oturan çocuklarda, genetik yatkınlık olduğu zaman, otizm belirtileri ortaya çıkmakta veya ağırlaşmaktadır. Aileler kendi kendilerini damgalayarak sosyal ortamlardan uzak kalmamalıdırlar. Çocuklarının eğitim, sağlık, çalışma ve bakım hakları için mücadele etmeleri ve istekte bulunmaları önemlidir.

4 fotoğrafta Uzay’a 0SB tanısı konmadan önce

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü için bugün ki konuklarım; Tolga Erol ve oğlu Uzay Erol

Özel çocukların tüm sorumlulukları hep anne de diye bilinir. Kısmen doğrudur. Ve bu gibi durumlarda hep anne ile görüşülür. Şimdi size OSB çocuğu olan bir baba ile söyleşimizi paylaşacağım.

Gelin bundan sonrasını hep birlikte baba Tolga Erol’dan öğrenelim.

Tolga bey şu an 43 yaşında ve 30 yaşında iken çok dünya tatlısı çocuğunu kucağına alarak, baba olmanın sevincini yaşamaktadır.

Kısa bir zaman sonra aile evlatları Uzay’ın OSB yani Otizm Spektrum Bozukluğu olduğunu öğrenirler.

Uzay doğduğunda ilk duygularınızı hatırlıyor musunuz? Neler hissettiniz?

Uzay biraz erken dünyaya gelen bir çocuk oldu. Kilo ve boy olarak normalin biraz gerisinde 3 tel saçı ve henüz tamamlanmamış bir yağ tabakasıyla. Çok zayıf ve avuç kadardı. İlk gördüğümde o kadar heyecanlıydım ki ona dokunurken zarar vermekten çok korkmuştum. Oturdum ve uzun uzun seyrettim. Kucağıma verdiklerinde bile çok hareketliydi. İnanılmaz bir an ve muhteşem bir mucizeydi.

Farklı geliştiğini ne zaman fark ettiniz Uzay’ın? O süreci bize biraz anlatır mısınız?

Uzay 2 yaşının sonuna 3. Yaşının başına doğru olan ki sürece kadar diğer çocuklar gibiydi. Göz teması olan ağzından kelimeler dökülmeye başlayan hareketli ve ele avuca sığmayan bir çocuk. Sonrasında göz temasını kaybetmeye, seslenince bakmamaya, kendi etrafında ufak dönme hareketlerine ve oyun oynadığı oyuncaklara ilgisizliği artmaya başladı. Bir şeylerin ters gittiğini en başlarda çok anlayamasak ta daha sonrasında akranlarıyla makas açıklığı ufaktan artınca farklı bir gelişim sürecine girdiğini hissettirdi.

Ne zaman tanı kondu Uzay’a ve o an ki ilk duygunuz ne oldu?

İki fotoğraf Uzay’ın OSB tanısı konulduğu yaşlar

3 yaşının henüz başlarında tanısı kondu. İlk öğrendiğimde durumun bilinmezliğinden ve bilinmeyen bir dünyaya giriş yaptığımdan şaşkın, karamsar ve üzgündüm. Gerçeklere alışmak ve neden nasılı sorgulamak yerine ilk sorduğum soru peki neler yapmalıyız olmuştu hiç unutmam. Yıkılmıştım dizlerimin üzerine çöktüm ve uzun süre ayağa kalkamadım, anlatılanları o pozisyonda gözyaşlarım eşliğinde dinlemiştim.

Daha önce OSB diye bir tanı duymuş muydunuz?

Uzay dünyaya gelmeden önce görev aldığım bir sivil toplum kuruluşunun kurucu başkan yardımcısıydım. Sosyal sorumluluk projeleri kapsamında OSB ve Down Sendromlu çocukların eğitim aldıkları devlet bünyesinde olan bir eğitim uygulama okulunun 23 Nisan şenliklerini düzenliyorduk çocukların ve ailelerinin dünyalarına ilk o zamanlar giriş yapmıştım. Derinden değil tabi daha yüzeysel. Çok fazla bilgi sahibi değildim zamanlar açıkçası yaygın ve ulaşılabilir temiz bilgiye kavuşmak şimdiki kadar kolay değildi. Bir kulak aşinalığı ve yüzeysel gözlemler diyebiliriz özetle.

Yakın aile ve akrabalar bu tanıyı nasıl karşıladılar?

Şöyle söyleyebilirim ki genelde ilk sözleri: -Biraz abartıyorsunuz, -Erkek çocuğu hareketli olur, -Erkek çocuğu geç konuşur gibi toplumda ilk bilindik yaklaşımlar gibi oldu. Ve herkes ne yapacaksın? Diye soruyordu. Benimde yeni farkına vardığım bu kocaman uçsuz bucaksız yeni dünya hakkında pek bilgim olmadığı için çok yorum yapamıyordum. Aslında kimse konduramıyordu. Kelime anlamını bile bilmedikleri bir şey hakkında belki de moral vermeye çalışıyorlardı.

Uzay nasıl bir çocuktu? Konuştuğunuzu anlayabiliyor muydu?

Fiziksel görünüm olarak sapsarı çok hareketli ve çok dikkat çeken bir çocuktu kadar hareketliydi ki bebek arabasında oturmaz kucakta durmaz sürekli bir kıpır kıpır hali vardı. Çok az uyurdu. Oldukça az. Tanı konmadan önce 3 yaşlarının başlarına kadar söyleneni anlayan ve tepki ve cevap veren bir çocuktu. Sonrasında her şey birden geriye gitmeye başladı. Uzun zamandır özel eğitim alıyor ve eğitimle birlikte geriye giden bir şeylere tekrar kavuştuk.

Sizinle nasıl bir ilişki ve iletişim kuruyordu?

Tanı konmadan önce bir bebeğin ebeveynleriyle olması gerektiği gibiydi aslında, sonrasındaki o boşluk süreçte ise tamamen bulmaca çözmek gibi diyebilirim. Daha önce de söylemiştim bilinmeyen bir dünyaları var bizde çok acemiydik. Deneme yanılmalar. Tahmin etmeye çalışmalar, eğitmenlerinin ona yaklaşımlarından bir şeyler öğrenmeye çalışmalar ve onları uygulamalarla geçen yorucu bir iletişim süreci diyebilirim.

Davranış problemleri var mıydı? O dönemden kısaca bahseder misiniz?

Tabi ki de evet vardı hala devam eden davranış problemleri de var. Aslında her yaş alışında yenileri ekleniyor eskileri bitiyor gibi diyebilirim. Zaman geçtikçe farklı bir şeyle karşılaşıyorsunuz. Yeni bulmacalar diyorum ben bunlara, bizlerden çok farklı dünyaları var ve her biri tıpkı parmak izleri gibi birbirinden çok farklı çocuklar, bu yüzden genellemesi yapışmış şeyler onların hepsine iyi gelmiyor. Tanının hemen başında ellerine bakma, çırpınma, kendi etrafında dönmek gibi şeyler varken nisanın 30 unda 13 yaşına ve ergenliğe giriş yapmak üzere olan bir uzayın takıntıları duygu durumları da farklılık gösteriyor.

Uzay ne zaman konuşmaya başladı?

Uzay tanı öncesi dönemde ağzından kelimeler dökülen bir çocuktu. Tanı sonrası ise bunların tamamını kaybettik. Şu an ihtiyaçları söz konusu olduğunda iki kelimelik bazen de üç kelimelik cümlelerle kendini ifade edebiliyor. Tabi bu yaşıtları ve normal çocuklara oranla çok alt seviye de bir konuşma. Bu yüzden uzay konuşabiliyor diyemem.

Özel zevkleri, ilgi alanları var mı Uzay’ın?

Uzay genel anlamda kendine ait bir karaktere sahip farklı bir çocuk. Genel anlamda mutlu güler yüzlü ve teması seven bir yapısı oluştu. Paten kaymayı seviyor. Ergün üzerine biraz daha eklemek ve başarma bilinci onu daha da keyiflendiriyor. Pinpon oynamaktan da oldukça keyif aldığını söyleyebilirim. Aslında deneme yanılma yoluyla kazandırılabiliyor bu çocuklara özel zevkler. Ona yeni uğraş alanları açmak ve yeni bir şeyleri keşfetmesini sağlamak gerekiyor. Gözlemlemek ve ona faydası olabilecek şeyleri takıntı haline getirmeden gerçekten bilinçli ve keyif alarak yapmasını sağlamak diyebilirim özel zevkleri için…

Ebeveyn olarak siz destek aldınız mı? Kendiniz için neler yapıyorsunuz bu zorlu süreçte?

Eğitim aldığı öğretmenleri düzenli olarak götürdüğüm psikiyatri doktorumuz, kurumların rehberlik öğretmenleriyle sürekli iletişim halindeyim. Otizmde hata yapma riski maalesef olmuyor, aylar süren çalışmalar ve emeklerle kazandırdığınız olumlu bir adım, yanlış yapılan tek bir hamle, tek bir davranış ile sizi başa sardırabiliyor hatta aylarca geriye götürebiliyor. O yüzden destek almak birlikte ve koordinasyonlu bir şekilde hareket etmek çok daha doğru ve yapıcı oluyor. Bu koordinasyonun bir ayağı da ebeveynler diye düşünüyorum. Mutlu görmek istediğiniz çocuğunuz önce sizi mutlu görmeli, rol model alacağı ilk birey en yakın birey benim uzay için, bu anlamda kendi mental sağlığımı da korumak ve ona iyi gelmek için önce kendime iyi gelmeliyim, fırsat buldukça kendime zaman yaratmaya da çalışıyorum, bana iyi geldiğini düşündüğüm doğa yürüyüşü trekking yapıyorum ve özellikle gün doğumuna denk getirerek kürek çekiyorum. Yeni gün yeni şans diyerek kendime her seferinde güzel şeyler yüklemeye gayret ediyorum, yüklediğim huzuru da ilk oğlumla paylaşıyorum.

Toplumun bakış açısı sizce OSB’ler için nasıl?

Otizm dünyasının ve otizmli çocuk sahibi ebeveynleri en çok zorlayan konu. TOPLUM.

Maalesef ki bizleri mutlu eden ve çok nadir gelişen birkaç sıcak yaklaşım dışında toplumun otizmli çocuklara bir bakış açısının dahi olmadığını düşünüyorum. Çocukların dışarı çıkartılamamaları, çıktıklarında ise öcü gözüyle bakıldıkları dönemlerdeyiz hala, bu çocuklara hala DELİ diye hitap edildiğine yüzlerce kez şahit oldum, dışlanışlarına da aynı şekilde, haberlerde denk geldiğimiz ve sınıflarına okulun arka kapısından normal çocuklar etkilenmesin diye sokulan otizmli çocukların haberlerine de denk geldik. Bizleri asıl yoran ve bu çocukları sosyallikten uzaklaştıran şeylerin başında toplumun yaklaşımı empatiden yoksun oluşu ve bilinçsizlik yatıyor. Birde bu da senin sınavınmış Allah yardımcın olsun diyen bir kitle var ki ben asla bunun bir sınav olduğunu değil aksine mükafat olduğunu düşünenlerdenim. Yine onların melek olduğunu söyleyen bir kitle de var, bu cümlede aslında gerçek dışı ve baştan sağma geliyor hep bana, neden melek olsunlar ki, senin benim gibi haklara sahip insan evlatları otizmliler. Bunun farkına varmak kabullenmektir destek olmaktır. Onları deli, öcü, melek, sınav gibi görmek yerine sadece farklı bir bakış acısına sahip olduklarını fark etmek sevgiyle yaklaşmak, yadırgamamak bence ebeveynlerine yapılabilecek en büyük pozitif iyilik ve bakış açısı olacaktır.

Karşılaştığınız ve yaşadığınız problemlerden bahseder misiniz?

Otizm dünyasının ve otizmli çocuk sahibi ebeveynleri en çok zorlayan konu.

TOPLUM.

Karşılaştığınız ve yaşadığınız problemlerden bahseder misiniz?

O kadar çok ki.

Toplu taşımalar, AVM’ler, parklar, okullar kısacası her yer de insanın olduğu her yer de sorunla karışılabiliyor, moralinizi bozacak mutlaka birkaç şey yaşayabiliyorsunuz. İnsanların yaklaşımları bazen çok kırıcı anlayışsız ve incitici olabiliyor. Ses çıkartan bir otizmli çocuğun ebeveynine toplu taşımada başka bir insanın çocuğuna sahip çık diye emir kipiyle konuşulduğun da ebeveynin ise her şeye rağmen aslında olmaması gereken bir mahcubiyetle özür dileyen bir ses tonuyla ama benim kızım özel bir çocuk dediğini bunun cevabının ise herkesin çocuğu kendine özel sen nasıl annesin diye cevap aldığını birebir şahit oldum.

Bu çocuklar zaten bir bilinmezliğin içindeler onlara bir şeyler katan tek şeyde eğitim, ülkemizde yeteri kadar eğitimlerine destek verildiğini düşünmüyorum. Toplum bilincinin oluştuğunu düşünmüyorum. Özel eğitim kurum ve eğitmenlerinin yeterli seviye de olduğunu düşünmüyorum. Sabır umut ve psikolojik anlamdaki kısımlar bir yana ekonomik olarak ta ebeveynlerin çok fazla zorlandıklarına çok fazla şahidim.

Otizmli bir bireyin ebeveyni iseniz hayat sizi çok farklı bir yere evriliyor. Büyük engeller çıkartıyor karşınıza örneğin asgari ücretle geçimini sağlayan ve otizmli bir evladı olan bir ebeveyn için her şey çok daha zor. İmkânlar yetersiz bir şeyler yapmak isteyip yapamamak çok daha zor. Birçok otizmli bu yüzden ilerleme kaydedemiyor.

Uzayın tanı döneminde oran 500 çocukta bir iken 2020 yıllarının başında 54 çocukta bire çıktı. Hızla ilerliyor acilen önlem alınmalı destek verilmeli yol haritası eylem planları hazırlanmalı, bugün toplumun görmezden geldiği otizm çok kısa bir süre sonra 3 çocukta 1’e kadar yükselecek önemli olan bu yükseliş öncesinde bir şeyler yapabilmek, bilinçlenebilmek, bilinçlendirebilmek.

Toplum sizce nasıl bilinçlendirilmedir?

Kesinlikle en acil şekilde zaman kaybetmeden yapılmalı.

Bu çocuklar topluma entegre edilebilmeli, dışlanmamalı onlara da melek veya deli gözüyle değil, tüm haklara sahip birer birey gözüyle bakılmalı. Ve bu bilinçlendirme topluma bireyler henüz anasınıfındayken başlanmalı ki yeni gelen nesil daha bilinç olsun, arkadaşlarını dışlamak yerine onları benimseyebilsin, farklılıkların hayatın tatlı bir dokunuşu olabildiğini görsünler deneyimlesinler. Çocukları bilinçlendirdiğimizde otizmli çocuklara öcü olarak bakan yetişkinlere hayır anne, hayır baba o öcü değil aksine o benim arkadaşım, benim gibi, sadece hoşlandığı şeyler ve ifade şekilleri farklı eminim o beni seviyor ben de onu çok seviyorum… diyebilecek nesiller yetişsin.

Otizmli çocukların ve ebeveynlerinin toplum içeresindeki hakları iyileştirildiğinde korunduğunda ve kendi hallerine bırakılmadığında, onlar topluma daha çok entegre olacak ve küçük yaştaki alttan yetişen yeni nesille birleştiklerinde bir şeyler düzelmeye başlayacaktır. Kısacası her şey yok saymayla başladı kabullenmeyle son bulacak. Devletimiz de dahil milletimiz bu bireyleri görmeye başladıkça bu çocuklar değer gördüklerini fark edecek ve daha faydalı bireyler daha mutlu daha özgüvenli bireyler haline geleceklerdir.

Özel çocuklara sahip olan ailelere ne gibi tavsiyeleriniz olabilir?,

Tavsiye vermek belki haddime düşmez fikirlerimi paylaşabilirim, hepsi çok kıymetliler sabır ve mental sağlık açısından belki en zor şeyle mücadele ediyorlar. Otizmli çocuklar anahtarı kaybolmuş bir kapı gibi. Anahtar kayboldu diye kapıya sırtınızı dönmeyin kapıdan içeri girmekten vazgeçmeyin. Sürekli o anahtarı aramaya devam edin. Mücadelenizle çocuğunuzla kendinizle gurur duyun. Onları evlere kapamayın onlardan asla utanmayın. Yanlarında olun şartlar ne olursa olsun. Onlara iyi gelen iki şey var eğitim ve sosyalleşmek bunlardan mahrum bırakmayın. Toplum içine çıktığınızda kendinizi ezdirmeyin, sinmeyin, diğer bireylerle aynı haklara sahip olan bir çocuğunuz olduğunu unutmayın. Biliyorum kafanızda en çok kendinize sorduğunuz soru ben ölürsem çocuğuma ne olacak, bu soru da kaybolmayın nefes aldığınız her saniye ona bir şeyler katmak için çabalayın, kendinizi de ihmal etmeyin önce kendinize iyi gelin güçlü durun ki çocuğunuza güç verin.

Son olarak; 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü için ne söylemek istersiniz?

Toplumun artık farkındalık yaşamaktansa eyleme ve harekete geçmesini temenni ediyorum. Bir yıl içeresinde sadece 2 Nisan yani bir gün olarak farkındalık yaşayarak değil geride kalan 364 gün de de ailelerin yanında olduğunuzu hissettirin. Bu özel günler toplumu uyandırmak için bir meşale olabiliyor fakat toplum yine ertesi gün uykuya dalıyor. Toplumu sürekli uyanık tutmanın daha çok pozitif kazanım sağlayacağı düşüncesindeyim. Özetle ne 2 Nisan otizmli çocukların günü olsun ne de 264 gün diğer çocukların…Yılın tamamı tüm çocuklar birlikte ayrışmadan tüm saf ve temiz duygularıyla güzel günlere kavuşsun. Teşekkür ederim.

Tolga beye bu samimi söyleşiden dolayı çok teşekkür ederim.

Nurhayat Teke

Facebook :https://www.facebook.com/share/1A5cpCpaLM/

İnstagram :https://www.instagram.com/nurhayatteke?igsh=Z3phY3Znam1wb3Ex

Mail : nurhayattt.teke26@gmail.com

X : https://x.com/TekeNurhayat?s=09